障害の種別や立場、考えの違いを乗りこえ、障害のある人々の社会における「完全参加と平等」や「ノーマライゼーション」の理念を具体的に実現することを目的として、各種事業を全国的に展開しています。
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23年6月13日更新

篠原　三恵子

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理事

（ＮＰＯ）筋痛性脳脊髄炎の会 理事長

　2011年の障害者基本法改正により、難病・慢性疾患患者も障害者に含まれることになりました。ところが、 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)は、 厚生労働省の実態調査で3割の患者が寝たきりに近いという深刻な実態が明らかになったにも関わらず、指定難病にも障害者総合支援法の対象にもなっていません。他にも、「制度の谷間」に置かれ、「他の者と平等」に社会参加する権利が保障されていない疾患がたくさんあります。

　COVID-19のパンデミックは、ME/CFSを取り巻く状況を世界的に大きく変えました。長期におよぶコロナ後遺症患者の半数近くがME/CFSの診断基準を満たすとする研究も多く発表されており、爆発的（3～6倍との推定も）に患者が増加しているからです。諸外国に比べ厚労省の対応は遅いですが、患者の尊厳と生活が守られれるよう、訴え続けていきたいと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（しのはら　みえこ）　　　　　　　　

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